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博雅讲堂之“罕见病”不“罕见”

发布时间:2021-03-19   作者:郑州7中   责编:郑州7中


 
讲座中的徐家伟教授
 
展示关于罕见病患者的视频

 
全神贯注的同学们


    3月18日16:30,来自郑州大学第一附属医院生殖医学科专家、遗传学专家徐家伟教授,在郑州市第七高级中学校园电视台,给学生们做了一场关于遗传疾病的科普讲座。
 

关爱罕见病患者


   在讲座开始,徐家伟教授展示了一段关于罕见病患者的视频,身体的残缺,让他们失去了自由自在生活的权力。
    随后,他讲到罕见病是慢性、严重的、危及生命的一些疾病,约占所有疾病的10%,其中80%的疾病是因为基因缺陷导致。甚至一些疾病是孤儿病(全球只有一例)、孤儿药(无药可医),为了治疗这些罕见病,很多家庭消耗了巨大的精力和经济。
    大家比较熟知的冰桶挑战赛,这是为了让大家接纳并关爱渐冻症(罕见病)患者的挑战游戏。我们熟知的霍金、抗疫英雄张定宇都是渐冻症(肌萎缩侧索硬化ALS)患者,但是他们传播出的正能量,是同学们需要学习和发扬的。
 

上帝之手——基因治疗


    罕见病目前在国内有效的药物中有53种,很多有罕见病的家庭希望培育出健康的宝宝。目前,胚胎植入前遗传学检测(PGD)能够帮助有罕见病缺陷的家庭实现他们的愿望。人类的基因是经过数百万年的不停突变、不停选择、不停适应之后产生的。利用“上帝之手”进行治疗时,需要恪守道德底线。
 

一切研究都要静下心


    孟德尔并不是数一数豌豆,就发现了遗传规律,而是进行了数十年的钻研,与团队一起努力,才能成为了遗传学之父;牛顿也不是被苹果砸一下,就创造了万有引力学说,而是当时欧洲瘟疫,牛顿被迫于庄园中,静下心做学问发现了规律。每个伟大的发现背后,都有不为人知的努力。徐家伟教授激励学生们,学习也一样,静下心,专心钻研,才能实现自己理想的高度。


 

供稿人:侯琰琪

 

 

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